Когда вы ухаживаете за близким: эмоциональная сторона ухода при деменции

Брали вы на себя уход за больным постепенно или обязанности легли на вас сразу, взялись вы за это дело добровольно или в силу обстоятельств – в любом случае у вас возникает много разных эмоций. Некоторые ваши чувства заявляют о себе сразу, другие выходят на поверхность по прошествии некоторого времени после того, как вы принялись за уход за больным. Какова бы ни была ваша ситуация, важно помнить, что и вы сами тоже важны. Все ваши эмоции, как положительные, так и отрицательные, касающиеся ухода за подопечным, не просто дозволены; они реальны и значимы.

Разные чувства приходят в том случае, когда вы исполняете свои обязанности каждый день, без выходных. Невольные сиделки часто начинают с того, что говорят себе: «Со мной такого не случится. Я люблю маму, папу, мужа, жену, сестру, брата, друга и т.д.» Однако через некоторое время являются на свет «негативные» эмоции, которые мы стараемся скрывать или притворяться, что нам они не присущи. Люди, ухаживающие за близкими, часто склонны не выражать свои отрицательные чувства, опасаясь осуждения других (или своего собственного) или не желая перекладывать на других груз своих проблем.

Если вы не будете уделять внимания ВСЕМ своим эмоциям, они могут повести себя как двухлетние дети, добивающиеся вашего внимания: они будут наседать на вас до тех пор, пока вы не остановитесь и не признаете их существование. Если игнорировать свои чувства, можно лишиться крепкого сна, заболеть, отступать перед жизненными проблемами, переедать, обратиться к алкоголю и т.д. Признав же свои чувства, вы сможете увидеть, каким образом их выражать продуктивно, направлять их в созидательное русло, так, чтобы вы и ваш близкий в будущем легче справлялись с возникающими проблемами.

В этой статье будут освещены распространенные, не всегда признаваемые чувства, которые могут возникать, как у людей, вынужденных ухаживать за больными близкими, так и у профессиональных сиделок,  и предлагаются пути их преодоления. Но прежде эти чувства нужно идентифицировать.


Будь мы совершенны, мы бы не чувствовали…

Двойственность
Это ощущение, что вы хотите делать то, что вы делаете, и одновременно не хотите это делать. В плохие дни, часто появляется чувство, что вам не нужно быть там, где вы находитесь, что этот ад скоро останется позади. В хорошие дни забота о другом человеке представляется благословением как вам, так и этому человеку.

Как справиться: Позволяйте себе обе гаммы чувств. Они иногда возникают у каждого человека. Ни плохие чувства, ни хорошие не вечны.

Гнев
Как часто у вас «едет крыша» во время ухода за близким? Или вы чувствуете, что ваши нервы на пределе? Гнев и отчаяние – неизбежные спутники того, кто находится рядом с человеком, который нуждается в помощи на регулярной основе и, возможно, не расположен принимать эту помощь. В частности, забота о больном, страдающем деменцией, может даваться тяжелее, если больной действует неразумно и враждебно. И не всегда удается держать свои эмоции под полным контролем. Но и гнев когда-нибудь «выдохнется».

Как справиться: Прощайте себя. Находите конструктивные способы для выражения своих эмоций, учитесь отходить в сторону и «брать тайм-аут». Находите людей, готовых поддержать вас, выслушать, когда вы захотите открыть им душу, рассказывая о событиях прошедшего дня.


Тревога
Когда вы чувствуете, что ситуация выходит из-под контроля, и вы не знаете, как вернуть ее в правильную колею, у вас вполне может возникнуть тревожное ощущение. Иногда тревога возникает словно мгновенная вспышка, словно импульс, зовущий вас бежать куда глаза глядят, от вас уходит сон, усиливается сердцебиение, порой вам хочется плакать.

Как справиться: Не отмахивайтесь от тревоги – система раннего оповещения вашего организма сигнализирует, что что-то у вас не в порядке. Когда подступила тревога: остановитесь. Вдохните. Дышите. Молитесь. Медитируйте. Приготовьте чай. Что угодно, только отойдите хоть ненадолго от происходящего в эти минуты.

Скука
Нетрудно затосковать, когда вас приковывают к дому обязанности по уходу за другим человеком, и вы вынуждены отказываться от занятий, соответствующих вашим желаниям и склонностям. И к концу дня вы сильно устаете для того, чтобы уделять внимание тому, что вам действительно интересно.

Как справиться: Наверное, вам поможет передышка. Сделайте перерыв в заботах, найдите время для себя; так вы не только укрепите свое терпение и стойкость, но и получите возможность уделить внимание чему-то значимому для вас – пообщаться, погулять, почитать хорошую книгу.                             

Недовольство, раздражительность
Усталость, стресс лишают нас сил, и тогда мы не властны над своими словами и чувствами. Чувства накатывают и отступают моментально. Мы можем взорваться из-за сущей ерунды, когда у нас не остается ресурсов.

Как справиться: Если мы замечаем, что становимся угрюмыми и раздражительными, значит, нам нужна передышка. Когда мы теряем контроль над собой, необходимо отдохнуть. Многие из нас тянутся к алкоголю или излюбленной калорийной пище, чтобы таким образом вознаградить себя. Полезнее начать дневник, поговорить с другом или специалистом, чтобы выпустить пар.

Депрессия, грусть
Вы сиделка, а значит, вам постоянно грозит депрессия. Кого-то на вашем месте охватывает чувство безнадежности или беспомощности, кто-то не может заснуть, кому-то трудно подняться и шагнуть навстречу дню. А иногда депрессия выражается в потребности расплакаться.
 
Как справиться: Справиться с депрессией возможно, но к ней нужно серьезно относиться. Существуют возможности профессиональной помощи. Если вы подозреваете у себя депрессию, поговорите с врачом, присоединитесь к группе профессиональной поддержки, найдите специалиста в социальной сфере, попросите помощи у друзей и родных. Займитесь физическими упражнениями: движение – проверенный способ избавиться от депрессии. 

Брезгливость
Помогать другому человеку в пользовании туалетом многим сиделкам может показаться слишком деликатной деятельностью. Если у пациента расстроены функции кишечника или мочевого пузыря, то смена подгузников может вызывать отвращение и тошноту. Необходимость промывать интимные части тела, скажем, собственного родителя, может раздражать и нервировать. Вид человека, который неряшливо ест, не следит за своей внешностью, необходимость убирать за ним следы рвоты – все это также может вызывать брезгливость.

Как справиться: Когда приходится справляться с отвращением в только что описанных ситуациях, труднее всего не забывать, что беспомощный человек не контролирует происходящее с ним. Иногда мы думаем, что больной человек совершает мерзкие поступки целенаправленно, нам назло. Бывает, мы чувствуем вину, потому что не можем смириться с тем, что обязаны принять. Приходится думать, как свести к минимуму необходимость выполнять работу по уходу, в том числе улаживать проблемы, связанные с недержанием пациента; это жизненно важно для сиделки, ведь путь с больным деменцией может растянуться на годы. Наймите помощника для выполнения рутинных задач или добейтесь, чтобы эти задачи принял на себя кто-нибудь из членов семьи, кто справится с ними лучше вас. И подумайте о каких-нибудь особых приемах, облегчающих вашу жизнь (например, приобретите ложку, которая не допускает проливания супа). Когда возникают проблемы с недержанием, важно помнить, что вы не одни. Недержание – одна из основных причин помещения человека в специализированное учреждение. 

Смущение
Ваш пациент позволяет себе некорректные высказывания, когда вы с ним бываете на людях? Бывает, что ему нужно в туалет, и он устраивает сцены, когда вы хотите найти кабинку? Он отказывается мыться и теперь распространяет запах? Мы легко начинаем чувствовать ответственность за поведение другого человека и считать себя виноватыми, когда происходит нечто подобное.

Как справиться: Некоторые люди заказывают карточки (наподобие визитных) с примерно таким текстом: «У моего близкого человека деменция, он не контролирует свое поведение». Они раздают эти карточки окружающим, когда возникает проблема, главным образом в общественных местах (кафе, ресторанах). Кто-то просто отказывается покидать дом - когда имеется трудноразрешимая проблема, проще всего оставаться дома. В других случаях на помощь приходят друзья, члены семьи или социальные работники, которые сопровождают пациентов при необходимости.

Страх
А если что-то случится? Я справлюсь? Буду я виноват? Это моя вина, когда что-то идет не так, как надо? На сиделку ложится огромная ответственность, и не только за ежедневный уход, но и вообще за все, что «может случиться» за время ее деятельности. Пугая себя разнообразными «что если», мы можем парализовать себя и помешать себе радоваться тому, «что есть».

Как справиться: Важно иметь планы на непредвиденные ситуации. Может быть, стоит иметь в виду "запасную" сиделку, которая подменит вас, если с вами что-нибудь случится. Обдумайте, что вы будете делать, если из-за физической слабости пациента возникнет предсказуемая опасность, требующая медицинского вмешательства. Если вы чего-то боитесь, вам поможет беседа с человеком, который в курсе вашего положения, поможет вам увидеть перспективу и устранит ваш страх.

Отчаяние
Отчаяние – одно из множества других чувств, таких как неопределенность, гнев, нетерпение. Бывает, что сиделка чувствует, что не в силах сделать то, что нужно, или что дела идут не так, как предполагалось, что бы вы ни делали, как бы вы ни старались. В дни сильной усталости вы больше подвержены отчаянию, а оно может вызвать переедание, тягу к алкоголю; в такое время выше вероятность, что вы выйдете из себя.

Как справиться: Признайте, что уход за подопечным действительно может ввергать в отчаяние. Делайте паузы в своих хлопотах, находите время для СЕБЯ, восстанавливайте энергию. Занимайтесь спортом. Высыпайтесь.

Горе
Горько наблюдать за тем, как ваш близкий или подопечный деградирует, теряет способность к некогда простым и естественным для него поступкам. Нам тяжело расставаться с той личностью, которой он некогда был, с нашими отношениями с этим человеком. Часто у нас возникает потребность ежедневно сокрушаться о своей потере или заменить утраченное чем-то еще.

Как справиться: Попробуйте создать некий ритуал, иногда это помогает. Допустим, написать на листке, чего муж больше не может делать, затем разорвать бумажку и выбросить клочки – будь что будет. Мы стараемся избегать грусти, приходящей вместе с горем, но излечиться легче, если не мешать жизни идти своим путем.
 
Вина
Мы чувствуем себя виноватыми, если что-то делаем неправильно. При уходе за нездоровым человеком чувство вины может проявляться в разных формах. Прежде всего, мы чувствуем себя виноватыми, если не уберегли близкого от болезни. Мы виноваты, когда внутренне желаем, чтобы все это закончилось. Виноваты, когда бываем нетерпеливы с подопечным. Виноваты, если временами не любим его или нас что-то в нем не устраивает. Виноваты в том, что делаем недостаточно, ухаживая за близким, или выполняем свою работу сиделки недостаточно хорошо. А если больной человек упадет или случится еще какая-нибудь неприятность, мы чувствуем, что это случилось по нашей вине. Бывает, что сиделки ощущают вину за то, что не забывают о своих нуждах и корят себя за эгоизм, особенно если думают, скажем, о походе в кино или об обеде с друзьями.

Как справиться: Позволяйте себе прощать себя. Невозможно быть совершенством 24 часа в сутки 7 дней в неделю. Нельзя все время безукоризненно контролировать свои чувства. У нас всех имеется множество «долженствований», вроде: «Никто не выполнит мою работу так хорошо, как я, так что я должна быть рядом постоянно». Или: «Если я отлучусь, и что-то случится, я себе никогда не прощу». Попробуйте обратить вину в сожаление: «Мне очень трудно, и иногда приходится принимать тяжелые решения». «Мне жаль, что я всего лишь человек и время от времени теряю терпение». «Я делаю все, что могу, даже если что-то не получается; увы, мне далеко до совершенства».

Нетерпение
Трудно вам поднимать пациента по утрам? Ведь нужно разбудить его, одеть, накормить завтраком и успеть с ним к врачу к 10 часам. И еще много забот на весь день. И кроме того, старый человек беспомощен, двигается он медленно. А может быть, он еще и отказывается от ходунков, хотя падал уже не раз, лечащий врач и физиотерапевт настаивают, что ему необходим этот инструмент. Понятно, что порой вы теряете терпение. 


Как справиться: Прощайте себя. Вы устаете, у вас опускаются руки, вы стараетесь держать ситуацию под контролем, и только естественно, что вы хотите ускорить процессы, рассчитываете на содействие больного, когда стараетесь обеспечивать его безопасность и беречь его здоровье. Прежде всего – сбавьте обороты. Оставляйте много времени на выполнение первоочередных задач. Оставляйте МНОГО времени. Управляйте происходящим, насколько это возможно, но помните: вы не всегда сможете помешать своему папе подниматься с места без ходунков. Составьте список дел, которые в вашей власти, и таких, которые вам не подвластны. Понимайте, что вы в силах контролировать, а что - нет.

Зависть
Вы иногда завидуете друзьям, которые в состоянии ходить куда-то, делать то, что недоступно вам из-за ваших обязанностей? Завидуете родственникам, которые не делят с вами ваше бремя? Завидуете друзьям, чьи родители умирали быстро и легко, тогда как вы ухаживаете за родителем, уже много лет страдающим деменцией? Завидуете человеку, получившему большое наследство, тогда как вы выбиваетесь из сил, чтобы оплачивать счета и быть хорошей сиделкой? Мы часто не признаемся в этом чувстве, ведь нам всю жизнь говорят, что зависть – это плохо. Но это не значит, что мы периодически не ощущаем зависти к тем, чья жизнь складывается легче или лучше, чем наша.

Как справиться: Признавать, что нам случается завидовать; ведь это нормально. Жизнь несправедлива, и мы часто испытываем вспышки обиды и зависти к благополучию других, тех, кому лучше, чем нам. Зависть становится бедой тогда, когда мы погружаемся в нее и не даем себе радоваться тому, что у нас ЕСТЬ. Сосредоточьтесь на том, что есть (что бы это ни было) и найдите в своем сердце место для благодарности.

Недооценка
Многие люди не хотят ни от кого зависеть. Научиться принимать помощь сложно. И потому старики часто отвергают нашу помощь и заботу. А если человек в состоянии деменции, то ситуация часто бывает еще тяжелее. И наши чувства страдают, потому что нас не благодарят и даже не видят, что мы многое приносим в жертву, чтобы приносить пользу.

Как справиться: Иногда нам приходится самим хвалить себя. Если вы будете записывать в дневнике свои ежедневные дела, это может помочь вам оценивать, как много вы отдаете и как много делаете. Добейтесь помощи от группы поддержки, от друзей или родственников – это важно для улучшения настроения, для спокойствия и стойкости на трудном пути сиделки.

Одиночество
Чем дольше вы занимаетесь уходом, тем острее будете чувствовать одиночество. Когда изо дня в день не с кем поговорить, кроме больного, несложно утратить чувство собственной личности. Друзья перестает вам звонить, раз вы все время недоступны, а вы не решаетесь звонить им, так как знаете, что «с них хватит всего этого» или «мне не о чем разговаривать, раз вся моя жизнь посвящена уходу».

Как справиться: Находите способы выбираться из дома и заниматься чем-то помимо забот. Обратитесь в местное Агентство по проблемам старения и узнайте, какие существуют программы отдыха и реабилитации, программы дневного ухода, которые позволят вам получать столь необходимые и столь заслуженные передышки. Никому не справиться с этой работой в одиночку. Подумайте о более широком круге возможных источников помощи; это могут быть религиозная община, соседи, друзья, дальние родственники и проч. Так вы поймете, откуда может прийти поддержка.

Потери
Сиделки несут множество потерь (о некоторых мы уже упоминали): потеря контроля над ситуацией, самостоятельности, доходов, лучших друзей, будущего, чувства собственной личности. А потери ведут к отчаянию и депрессии.

Как справиться: Если вы определите, чего именно вы лишились, вам, может быть, будет проще справляться. Для каждого из нас потери окажутся разными. Зная свои чувства, вы сможете оценить потери и подумать, с помощью чего можно их компенсировать.

Обида
В ситуации, где выбора нет, человек не так уж редко испытывает унижение и обиду. Допустим, у вас есть братья или сестры, и они не помогают вам в уходе за пожилым близким, а может быть вы – единственный ребенок в семье, и заботы легли на вас автоматически, а вы не испытываете большого желания ухаживать, тем более, без поддержки. И малая обида легко становится большой, когда мы чувствуем, что нас не ценят и не признают. А чувство, что все обязанности на вас и только на вас, непременно приведет к чувству обиды.

Как справиться: Семейные ситуации и их развитие могут стать настоящим испытанием. Помощь родных могла бы облегчить ваше положение, но бывает и так, что из-за напряженных отношений в семье вам будет даже труднее рассчитывать на поддержку. Чем больше помощи и содействия вы будете принимать, тем легче вам будет нести ваш груз, тем меньше вы будете досадовать на тех, кто не разделяет его с вами. Если вы не видите помощи от тех, кто, по вашему мнению, должен был бы ее предложить, то вам стоит расширить круг людей, которые могут и согласятся помочь. Мы легко забываем о том хорошем, что было или есть, когда сосредоточиваемся на неприятном.

Усталость
Как часто заботы сиделки позволяют вам роскошь восьми часов сна – а именно столько, как принято считать, человеку требуется? Мы, как правило, откладываем отход ко сну, когда пациент засыпает, и нам выдается несколько свободных минут. Нередко сон прерывается, если пациент встает среди ночи, ему приходится помогать управляться в туалете, а затем провожать обратно к кровати. Иногда мы не можем заснуть или просыпаемся из-за беспокойств, которые доставляют нам наши обязанности по уходу.

Как справиться: Сон обязательно должен присутствовать среди ваших приоритетов. Недосыпание ведет к развитию тучности, к болезням, раздражительности, нетерпению, неловкости в делах, «туману» в голове и многим другим проблемам. Если вы плохо засыпаете или просыпаетесь вне зависимости от ваших прямых обязанностей, обратитесь к врачу. Если нарушения сна связаны с вашими заботами по уходу, посоветуйтесь с врачом вашего полопечного. Можно сделать так, чтобы вы оба получали необходимый вам отдых. В качестве сиделки вы проделываете огромную работу, оказывая помощь тому, кто в ней нуждается. Но при этом вы обязаны думать и о себе. Когда вы просто продираетесь через каждый следующий день, то выматываетесь и внутренне выгораете. Эмоциональные проблемы могут вас "плющить" и влиять не только на вашу способность справляться с делами и обеспечивать уход, но и вредить вашему здоровью и самочувствию. Вам важно научиться просить о помощи и уделять должное внимание перерывам в заботах по уходу, чтобы справляться с вашими обязанностями так хорошо, как бы вам хотелось.