Ранняя стадия болезни Альцгеймера: помощь подопечному

На ранней стадии болезни Альцгеймера, человек, как правило, сохраняет независимость. Он может по-прежнему водить машину, участвовать в общественной жизни, заниматься домашними делами и даже работать. Ваша роль, близкого, который за ним ухаживает, очень важна: от вас требуется поддерживать человека, быть с ним рядом и помогать ему строить планы на будущее.

Термин «ранняя стадия» применяется к людям, у которых диагностирована болезнь Альцгеймера или сходное расстройство на начальном этапе. Ранняя стадия заболевания может продолжаться многие годы. Диагноз ранней стадии важен не столько для самого больного, сколько для всех, кому он небезразличен, кто о нем заботится. 

Ваша роль напарника

Становясь напарником (многие предпочитают называть себя напарниками, а не «сиделками», поскольку больной на ранней стадии деменции может еще и не нуждаться в усиленном уходе), вы, скорее всего, принимаете на себя новую, незнакомую роль. Вероятно, вы не знаете, куда обращаться за информацией, чего ожидать по мере прогрессирования заболевания, не уверены в своей способности оказывать поддержку человеку, живущему с деменцией.

Эти вопросы и сомнения нормальны. Получив диагноз ранней стадии, вы получаете возможность вырабатывать планы на будущее вместе с вашим близким, принимать юридические, финансовые решения, определять долгосрочную стратегию поддержки. 

Напарники вторичной поддержки

Поддержка больного не ограничивается супругами, близкими родственниками и напарниками. В круг напарников могут входить «избранные» - друзья, соседи, дальние родственники. Если вы оказываете больному поддержку в качестве вторичного напарника, возможно, в вашем случае без непосредственных наблюдений будет трудно определить точный объем требующейся от вас помощи. При любой возможности старайтесь связываться со всеми, кто входит в сеть поддержки, чтобы делиться идеями и организовывать общение с близким в привычных для него условиях.

Ищите новое равновесие

Главные проблемы напарников возникают из-за того, что они не знают, как они могут помочь и когда их помощь нужна – ведь пациент с деменцией ранней стадии, как правило, способен самостоятельно одеваться, обеспечивать гигиену, ходить по своим делам, а нередко и садиться за руль, заниматься домашими делами, работать. Возможно, особенно сложно будет обеспечивать распорядок дня или управление домашним бюджетом.
Ваша поддержка в решении повседневных задач может помочь страдающему деменцией человеку вырабатывать новые пути преодоления болезни, где он будет максимально независим. Между людьми существуют разные отношения, но если вы найдете равновесие между взаимозависимостью и самостоятельностью, вы оба будете чувствовать себя увереннее.

Чтобы вам было легче определиться, когда, как и какую поддержку лучше всего оказывать человеку с ранней стадией деменции, предлагаем вам ряд советов, которым следуют другие напарники.

•      Безопасность прежде всего. Существует ли непосредственный риск, если пациент с деменцией будет выполнять данную задачу в одиночку? Если нет прямой угрозы травмы или другого вреда, ободряйте подопечного и продолжайте контролировать его в той мере, в какой это необходимо.

•      Избегайте стресса. Выводите на первый план те задачи и действия, которые не вызовут у человека с деменцией ненужного стресса. Если вы знаете, что необходимость ходить за продуктами может вызвать у больного нервозность, попросите его составлять вместе с вами меню на неделю, тогда у вас будет список покупок.

•      Исходите из лучшего. Предполагайте, что данная задача человеку с деменцией по силам. Если вы почувствуете его дискомфорт, постарайтесь определить причину и лишь потом действуйте. Уделяйте больше внимания текущим потребностям, а будущие подождут.

•      Условный знак. Придумайте жест или фразу, чтобы понять, что подопечный удовлетворен вашей помощью. Например, спрашивайте: «Могу я тебе чем-нибудь помочь?» или поощрительно кивайте, если видите, что больной не решается вступить в разговор из-за того, что забыл имя или слово.

•      Обсуждайте. Лучший способ узнать, какая помощь требуется вашему подопечному и когда, - прямо его спросить. Спрашивайте, чего бы ему хотелось, не беспокоит ли его что-нибудь. Обсудите, чтó ему нужно, затем составьте план.

•      Действуйте вместе. Придумайте совместное занятие. Поддерживайте разговоры о том, какой помощи человек с деменцией ждет от вас. Регулярно интересуйтесь, устраивает ли его ваша помощь и достаточно ли вы делаете.

Максимум самостоятельности


Разные люди по-разному чувствуют себя на ранней стадии деменции, однако память многих из них нуждается в подсказках и напоминаниях. Возможно, как партнеру вам придется самому определять, какую помощь вы можете оказывать. В частности, вашему подопечному может быть трудно:

•      Выполнять что-либо вовремя
•      Вспоминать слова или имена
•      Узнавать знакомые места или лица
•      Распоряжаться деньгами
•      Правильно принимать лекарства
•      Планировать, организовывать что-либо
•      Ходить или ездить куда-либо

Принимайте во внимание сильные стороны пациента, думайте, как помогать ему сохранять максимальную независимость. Обеспечьте надежную связь с ним. Подумайте, чем вы могли бы заниматься вместе, как команда. 

Понимайте настроение

Поддержка человека с болезнью Альцгеймера или похожим видом деменции – работа длительная и не всегда спокойная. Вас, напарника, могут иногда переполнять самые разные эмоции – от страха до надежды. Ваши эмоции могут подогреваться мыслями о том, как этот диагноз повлияет на вашу жизнь, а также предвидением будущих трудностей. Если вы научитесь распознавать свои эмоции, то вам будет легче двигаться вперед и обеспечивать близкому человеку с деменцией наиболее комфортную жизнь.

Какие эмоции может испытывать напарник (сиделка):

  •    Отрицание. Диагноз может показаться вам невероятным, или вам будет трудно его признать. Недолгое отрицание может стать здоровой реакцией, которая даст вам время на то, чтобы приспособиться, но если вы слишком долго будете оставаться в состоянии отрицания, но станет препятствием как для вас, так и для больного человека на пути к принятию важнейших решений о дальнейшей жизни. К тому же не исключено, что оно не даст подопечному обрести способность полноценно жить. Если вы склонны отрицать диагноз, то ваша способность помогать будет ослаблена – до тех пор, пока вы не признаете этот диагноз сами.

•      Страх. Страх перед развитием болезни и перед трудностями, с которыми вы, предположительно, не сумеете справиться в будущем, может мешать вам сосредоточиваться на настоящем.

•      Стресс, беспокойство. Если вы не знаете, чего ожидать по мере развития болезни, как поддерживать близкого, то ваш стресс может усиливаться.

•      Гнев, недовольство. Нет ничего необычного в том, что вас будет раздражать ощущение, что вы теряете контроль над развитием ситуации в дальнейшем. Возможно, вас охватит досада на воздействие вашей роли партнера на вашу жизнь.

•      Горе, депрессия. Печаль или чувство утраты близкого человека также может породить ощущение безнадежности. Узнавайте больше о симптомах депрессии.

Какие эмоции может испытывать больной деменцией
Такие эмоции, как страх или отрицание, весьма характерны как для пациентов с ранней стадией деменции, так и для заботящихся о них напарниках. Способность поговорить об этих эмоциях может помочь вам пройти через ваши тяжелые чувства и чаще радоваться настоящему.

Вы поможете страдающему деменцией человеку отказаться от отрицания болезни, одолеть страх перед ней, если:

•      Побудите подопечного рассказывать об этих чувствах в дневнике
•      Уделяйте время занятиям, которые вам обоим нравятся
•      Обратитесь в Ассоциацию Альцгеймера и договоритесь о совместном участии в группе поддержки, сформированной для страдающих деменцией и их партнеров
•      Беседуйте с пациентом о ваших общих ожиданиях, вопросах и заботах

Помогайте больному вести нормальную жизнь
Те, кто страдает болезнью Альцгеймера, хотят жить достойно, причем как можно дольше. Сохранять здоровье, активность, не утрачивать интерес к жизни и самостоятельность  - неизменные желания недавно диагностированных пациентов. И в достижении этих целей важную роль должны играть их напарники-сиделки.

Как помогать людям с ранней стадией заболевания сохранять здоровье как можно дольше?

•     Поощряйте физическую активность. Результаты некоторых исследований говорят, что упражнения, регулярные физические нагрузки способствуют улучшению жизни при болезни. Выбирайте такие занятия, которые приносят удовольствие вам обоим.

•     Готовьте блюда, основанные на сбалансированной диете, содержащие мало жиров и много овощей.

•     Добейтесь, чтобы рутинные занятия включали общение с людьми и способствовали здоровому сну.

•      Определите, какие ситуации могут провоцировать излишний стресс у пациента, страдающего деменцией.

•      Делайте вместе то, что помогает больному расслабляться.

Заботьтесь о себе
Занятия, предполагающие ощущение вашего собственного благополучия, должны снижать уровень вашего стресса. Уделяйте время друзьям и родным, хорошо питайтесь, не забывайте о физических упражнениях и регулярно посещайте врача.

Вот несколько способов поддерживать свое здоровье.

•     Определите, как получать поддержку сейчас. К примеру, отведите себе личные полдня в месяц. Просите сиделку приходить к вам в часы вашего отсутствия.

•     Выстройте сеть поддержки. Если вы создадите систему поддержки еще до того, как почувствуете, что нуждаетесь в ней, то снизите уровень собственного стресса, который будете испытывать вследствие прогрессирования болезни. Подумайте о людях, которые помогают вам уже сейчас, вспомните, к кому вы обращаетесь чаще всего в трудных ситуациях.

•     Просите о помощи и принимайте ее. Напарники часто чересчур долго медлят, прежде чем обратиться за помощью.

•      Отдыхайте, когда вам это требуется, уделяйте внимание себе и своим интересам.

•      Старайтесь не реагировать на происходящее слишком остро; из-за болезни человек может забывать о каких-то событиях или обязательствах. Помните, такая забывчивость не отражает его характер.

•      Берегите здоровье: соблюдайте диеты, уделяйте внимание упражнениям, регулярно посещайте врача.

•      Не оставляйте занятий, которые важны для вас и поддерживают ощущение благополучия.

•      Смейтесь без стеснения, когда ситуация кажется смешной.

Используйте информацию и имеющиеся ресурсы
Чем больше вы знаете о бедствии, постигшем вашего подопечного, тем более уверенным и лучше подготовленным вы себя чувствуете в отношении будущего и собственной способности решать проблемы, возникающие по мере развития болезни. Знание о том, чего следует ожидать и какие планы нужно строить, придаст сил и вам, и близкому.

Миритесь с диагнозом
Может случиться, что вы, смиритесь с диагнозом раньше, чем сам подопечный, живущий в состоянии деменции. Ваш близкий– единственный, кто может изменить свое отношение к диагнозу, зато вы в состоянии делиться информацией и, поддерживая подопечного, помогать ему в процессе.

Симптомы болезни Альцгеймера, как правило, развиваются медленно, и состояние больного ухудшается с течением времени, в итоге ему становится тяжело справляться с повседневными задачами. У разных людей развитие болезни проходит по-разному, но для человека, недавно узнавшего о диагнозе, характерно желание сравнивать собственные симптомы с чужими.
 
Медицинские методы и испытания
Существуют методы, помогающие лечить симптомы болезни. Если сочетать борьбу с симптомами с практической поддержкой, это поможет больному жить полноценной жизнью как можно дольше. Лечение направлено именно против симптомов; в настоящее время не существует способов предотвратить, остановить развитие болезни или излечить ее.

Планы на будущее
На ранней стадии болезни пациенты хотят участвовать в принятии решений, касающихся их судьбы, в том числе юридических, финансовых и относящихся к долгосрочному планированию поддержки. Разговоры на такие темы могут проходить сложно, в частности, на ранней стадии болезни пациент может требовать активности от всех окружающих. Вы, как напарник, должны знать о его желаниях; тогда вы будете чувствовать себя уверенно, вырабатывая в его интересах совместные планы. Чем раньше планы на будущее определятся, тем лучше будете готовы к их реализации и вы, и ваш подопечный.

Одиночество
Многие пациенты с ранней стадией болезни Альцгеймера, имея поддержку и доступ к ресурсам, продолжают жить отдельно. Если вы – член семьи человека, который проживает один, участвуйте в его жизни. Регулярно звоните ему, навещайте, убеждайтесь, что он получает всю необходимую помощь; это касается домашнего хозяйства, еды, передвижения, оплаты счетов и прочих повседневных хлопот. Своевременно обеспечивайте безопасность, будьте в курсе всех перемен, которые могут потребовать дополнительного наблюдения или заботы.